“Hrabriša” na Subotičkom polumaratonu: Jedna od 1.500 priča, jedinstvena po svom cilju

Kada je proletos počela studiozno da se priprema za svoj prvi polumaraton, Novosađanka Milica Siriški, četrdesetjednogodišnja majka dvoje dece, odlučila je da to ne bude samo njen lični izazov, već da trka duga 21 kilometar dobije i jedan širi smisao.

Tako se u nedelju, 28. avgusta, u pratnji porodice, uputila ka Subotici, gde je pod sloganom „Trči kroz istoriju“ bio održan jubilarni 5. Subotički polumaraton, sa više od 1.500 prijavljenih učesnika različitih generacija.

Njen slogan je, međutim, bio – „Trči za ’Hrabrišu’“, udruženje osnovano sa ciljem pružanja podrške porodicama sa decom sa neurotransmiterskim oboljenjima, dopa-reaktivnim distonijama i drugim neurometaboličkim oboljenjima.

Iza ovih nerazumljivih medicinskih termina stoji, u stvari, životna priča jedne male Ane, devojčice koja je u momentu dobijanja dijagnoze bila jedna od 19-oro registrovane dece u svetu (!) i prvo dete u Srbiji sa neurotransmiterskim oboljenjem.

„To je jedno urođeno oboljenje, kada jedna karika u lancu neurotransmitera koji su bitni za prenos informacija u nervnom sistemu – nedostaje, odnosno, jednu vrstu hemijskog jedinjenja detetovo telo prosto ne proizvodi, pa se nervni sistem ne razvija“, objašnjava Milica Siriški.

U principu, dodaje ona, radi se o retkom oboljenju koje je, međutim, često praćeno pogrešnim dijagnozama, što zapravo predstavlja problem, jer neki specifični simptomi baš za ovu bolest ne postoje i zato je teško njeno utvrđivanje.

U slučaju male Ane, prva dva, tri meseca po rođenju su tako delovala potpuno uredno u pogledu razvoja, ali onog momenta kada je trebalo da dođe do nekog napretka poput samostalnog držanja glave ili otvaranja šaka, a nije došlo – upalila se crvena lampica.

Borba za dobijanje tačne dijagnoze trajala je oko godinu dana da bi na kraju sumnja na neurotransmitersko oboljenje bila potvrđena u jednoj od dve bolnice u Evropi, konkretno u Nemačkoj, koje su opremljene da utvrde dijagnozu na osnovu uzorkovanja genetskog materijala.

Tome je prethodilo puno informisanja i istraživanja od strane Aninih roditelja, a trag koji su pratili bio je zapravo poremećaj na koji je ukazao fizijatar, a koji je karakterističan za Parkinsonovu bolest koja se, pak, javlja kod starijih ljudi.

Imajući u vidu iskustvo kroz koje je prošla, Anina majka, Ivana Badnjarević, kao roditelj deteta sa neurotransmiterskim oboljenjem,  odlučila je na kraju da 2016. osnuje Udruženje „Hrabriša“ kako bi kroz svoju priču pomogla drugim roditeljima u sličnoj situaciji, jer je dolaženje do tačne i pravovremene dijagnoze u ovakvim slučajevima jako bitno.

„Što se ranije dođe do dijagnoze, odnosno u prvim mesecima razvoja a najkasnije do godinu dana, postoji mogućnost, kad se dobije terapija na vreme, da dete nastavi normalno da se razvija. Za sve preko godinu dana, niko ne može ništa da garantuje, dete može da ostane na nivou bebe celog života“, objašnjava Milica Siriški.

U ovoj priči, srećom, nema gubitnika.

Mala Ana je neposredno nakon dobijanja tačne dijagnoze dobila terapiju na koju je jako dobro reagovala, da bi uz veoma intenzivne fizikalne vežbe postepeno naučila sve ono što bebe inače nauče do prvog rođendana.

„Išlo je mnogo sporije, pa je tako prohodala tek sa tri godine, ali danas živi normalnim životom, uz svakodnevnu terapiju bez koje ne može“, navodi Milica Siriški

Konačno, i ona je pobednik u ovoj priči, jer je upravo motivisana svim onim malim „hrabrišama“ koji se, kako kaže, „svakodnevno bore i neke svoje bitke biju“, uspešno istrčala prvi polumaraton u životu – za 2 sata i 47 minuta.