„Nije borba – to je život“: Kakvi su izazovi roditelja i dece obolele od dijabetesa u Subotici?

Roditelji dece obolele od dijabetesa, na insulinu, kažu za Magločistač da se suočavaju sa mnogim izazovima, od toga na koji način da pomognu svojoj deci u borbi sa ovom bolešću, pa sve do poteškoća koje imaju zbog nedovoljnog razumevanja u društvu, a neretko i odsustva empatije za probleme sa kojima se suočavaju u toku celog dana i noći kako bi na što bolji način uticali na regulisanje nivoa šećera u krvi i obezbedili im život koji možda ipak neće biti u potpunosti različit od života njihovih vršnjaka.

Konstantno variranje nivoa šećera u krvi, tj. neregulisani šećer, predstavlja za roditelje najveći „kamen spoticanja“, posebno maloletnika i dijabetičara u pubertetu jer se suočavaju sa mnogim promenama i podložniji su „kršenju pravila“ u ishrani pa doze koje primaju takođe variraju u zavisnosti od toga kakve obroke imaju i „koliko su slatki“.

Pomoć u kontroli šećera danas u Srbiji omogućuje insulinska pumpica i senzor za dijabetičare koji zamenjuje konstantno ubode u prst i proveru šećera u krvi. Na senzor imaju pravo deca do 18 godina starosti o trošku PIO Fonda. A šta se dešava posle toga, o tome roditelji još uvek ne razmišljaju jer su im deca još uvek mala. Međutim, svi se slažu u oceni da je svim dijabetičarima koji su na insulinu, bez obzira na godine, potreban senzor koji kako obolelima od ove bolesti tako i njihovim roditeljima pruža veću sigurnost, zato što može da se podesi tako da „pišti“ kada je nivo šećera u krvi nizak odnosno visok, što je ujedno i signal da li je dijabetičar uneo dovoljnu količinu ugljenih hidrata u organizam ili je preterao, kao i da li je uneo u organizam adekvatnu dozu insulina.

Roditelji koji imaju malu decu su na žalost često primorani da zbog nemogućnosti dobijanja dužeg bolovanja daju otkaz na poslu kako bi bili uz svoju decu koja nisu u mogućnosti da brinu sami o sebi.

Takođe, suočavaju se i sa nedovoljnim brojem lekara specijalista, endokrinologa koji su posvećeni deci jer svake godine je sve više dece koja obolevaju od dijabetesa tip 1. Sa druge strane, ističu i potrebu da se o šećernoj bolesti više govori u javnosti i da se na taj način podiže i svet građana o ovoj bolesti.

Pre više od 10 godina dijabetičari i njihovi roditelji u Subotici su dobili „sigurnu kuću“ u kojoj se često susreću i druže, dele iskustva, savetuju se, učestvuju u radionicama i mnogim drugim aktivnostima. Osnivač Udruženja „Plavo srce 024“ je Subotičanin Nebojša Bulatović. Udruženje se nalazi u ulici Aleja Maršala Tita 13, kod Mlečne pijace i okuplja više od 50 članova koji funkcionišu kao velika porodica. Osim toga, roditelji dece obolele od dijabetesa imaju i vajber grupu preko koje razmenjuju iskustva i pomažu jedni drugima.

Cilj udruženja je poboljšanje položaja i kvaliteta života osoba obolelih od dijabetesa, njihovih porodica, prijatelja i svih onih na koje ova bolest utiče, ali i podizanje svesti o tome da jedino adekvatna samokontrola može da im obezbedi kvalitetniji život.

Nebojša i sam ima insulin zavisni dijabetes od 2010. godine, a njegova ćerka je samo nakon godinu dana, sa sedam i po godina takođe dobila ovu bolest. On se tada suočio sa problemom da se u Subotici gotovo niko ne bavi decom i omladinom koja boluju od šećerne bolesti. Danas članovi udruženja nastoje da edukuju i prosvetne radnike i vršnjake dece obolele od dijabetesa kako bi deca bila prihvaćena u svojoj zajednici i kako bi im najbliža okolina u slučaju potrebe na adekvatan način pružila pomoć.

Simptomi visokog šećera u krvi (hiperglikemija): Pojačana žeđ, učestalo mokrenje, izražena glad praćena gubitkom telesne težine, malaksalost, zamor.

Simptomi niskog šećera u krvi (hipoglikemija): jaka glad, malaksalost, drhtanje ruku, pojačano znojenje, razdražljivost, konfuznost, nerazumljivost, nekada ne mogu da izgovore rečenicu do kraja, ne mogu da misle dovoljno, smetnje u pamćenju, pa sve do gubitka svesti.

Ukoliko je dijabetičaru potrebna vaša pomoć zbog niskog nivoa šećera u krvi, dajte mu šećer i vodu, čokoladicu, jabuku ili neko drugo voće. Ukoliko je dijabetičar bez svesti, potrebno je odmah pozvati Hitnu pomoć.

Mnogi roditelji su dali otkaz kako bi bili uz svoju decu

Magločistač je kroz razgovor sa decom uvideo da oni mnogo lakše podnose saznanje da imaju šećernu bolest i da treba da se bodu nekada i 300 puta mesečno kako bi izmerili šećer u krvi i primili injekcije insulina, dok njihovi roditelji sve to znatno teže podnose, jer znaju koje mogu biti posledice ove bolesti ukoliko dijabetičari imaju loše regulisan šećer što vremenom, tokom života može izazvati probleme poput oftalmoloških operacija, dijalize, amputacije ekstremiteta i pojava drugih zdravstvenih problema.

Bez obzira na sve poteškoće koje roditelji imaju tokom odrastanja svoje dece oni ne odustaju. Naprotiv. Sa puno energije, uz osmeh prevazilaze svaku stepenicu koju im život baci pred noge. Trude se da svojoj deci budu najbolji roditelji, endokrinolozi, dijetetičari, nutricionisti, treneri…

Od lekara do lekara – bez adekvatne pomoći

Sin jedne od članice udruženja „Plavo srce 024“, Jadranke Temjak je Nikola koji je sa svega 15 meseci dobio dijabetes tip 1. Otkrivanje bolesti je za porodicu bilo veoma mukotrpno jer je on bio jako mali i nije mogao da kaže šta mu se dešava.

„Nosio je pelene, dobio je osip od previše mokrenja, s obzirom da se usled visokog šećera javlja žeđ, potreba za unosom velike količine tečnosti. Kod lekara su nam savetovali samo menjanje pelena, nisu ni pomišljali na dijabetes. Tako smo mesec dana išli kod lekara svake nedelje zbog tog osipa i to se naravno nije povlačilo, a oni su nalazili razloge zašto dete pije toliko vode, da je toplo, da mu dajem vode, pa da ne spava noću jer mu rastu zubići. Međutim, krvnu sliku niko nije tražio, niti analizu urina“, objasnila je.

Jadranka je na svoju inicijativu odnela njegovu mokraću na analizu a rezultat je pokazao da ima ketona u mokraći što ukazuje na pojavu dijabetesa.

„U Dispanzeru su nam rekli da nije to tako strašno, pa smo bili prinuđeni da odemo privatno gde je lekar ustanovio da Nikola ima dijabetes, a analiza krvi iz prsta pokazala je da je šećer bio 17. i tako smo završili u bolnici. On je tada bio u teškoj dijabetesnoj ketoacidozi. Dobio je odmah insulinsku terapiju. Tri doze brzodelujućeg insulina pred obroke i jedna doza dugodelujućeg insulina noću“, priseća se naša sagovornica.

Normalne vrednosti šećera u krvi, u jutarnjim časovima i na prazan stomak, kreću se između 4.0 mmol/L i 5.6 mmol/L.

Opšta neobaveštenost i odsustvo empatije

Nikola sada ima 13 godina, a porodica je njegovu bolest odmah prihvatila jer su shvatili da jedino tako mogu da mu pomognu.

„Naravno, odmah sam dala otkaz na poslu jer je jedino rešenje bilo da ja ostanem sa njim kući i da vodim brigu o njemu, jer kada su u pitanju tako mala deca obolela od dijabetesa nigde nisu ’otvorena vrata’“, pa tako nisu bila ni na njenom dotadašnjem radnom mestu.

Prema njenom mišljenju, ta opšta neobaveštenost je najveći problem jer ni sada nije toliko razvijena svest u društvu o celoj ovoj bolesti, a problem joj je u vrtiću predstavljalo da vaspitači ne žele da preuzimaju odgovornost da detetu daju insulin pre obroka, pa je Nikola tek sa šest godina krenuo u predškolsku ustanovu jer je bilo važno da se dete socijalizuje, da bude u društvu, i da nije izopšteno.

„U prvom razredu mi se nije svidelo da odlazi u posebnu prostoriju da daje sebi insulin, da ne daje u učionici, jer će možda ostala deca da se uznemire kada vide iglu. I pedagog me je pitao zašto je meni bitno da se to radi u učionici, pa sam odgovorila zato što je to normalno, jer i njegovi drugari treba da znaju kakva je to bolest – jer on bez insulina ne može. I neki roditelji su komentarisali da dete treba da se skloni jer neko može da misli da je u pitanju narkomanija i slične gluposti. Jerako ih društvo ne prihvata, mi smo svi u velikom problemu“, navela je Jadranka.

Dodala je i da Subotica nema dovoljno dobrih i stručnih endokrinologa i da svako ko može, dete vodi kod privatnog lekara.

I punoletnim dijabetičarima omogućiti upotrebu senzora

Nikola je senzor počeo da koristi pre četiri godine, sa svojih devet godina. Senzor je povezan sa aplikacijom preko koje šalje podatke o nivou šećera u krvi na mobilni telefon. Većini roditelja, pa tako i Jadranki to najviše znači, da bi u svakom trenutku mogli da isprate šta se sa detetom dešava.

Međutim, u Srbiji deca samo do 18. godine imaju pravo na senzor, dok odrasli još uvek nemaju mogućnost da dobiju ovakav uređaj, iako u drugim državama u okruženju takva mogućnost odavno postoji.

Nikola je rekao za Magločistač da mu bolest ne predstavlja prevelik problem, da jede praktično sve, ali u manjim količinama.

„Meni nije žao što ne mogu da jedem puno jer mislim da jedem onoliko koliko je normalno za svako dete. Ni u jednoj situaciji se nisam osećao da mi je žao što imam dijabetes i što ne mogu da jedem neku hranu. Kad sam bio mlađi, nisam imao senzor, tada nisam razumeo zbog čega moram da prekinem igru zbog merenja šećera, i onda mi je bilo teže zato što sam morao češće da se bodem“, naveo je.

On sebi daje insulin od osme godine što mu je na početku bilo dosta problematično jer ga je bio strah. Mama mu je pre toga svaki dan odlazila u školu da mu pred obrok daje insulin, međutim, sada je situacija drugačija i on se sve više prilagođava školskim aktivnostima i aktivnostima svojih vršnjaka.

„Ni ja ne volim da me stalno ispituju vršnjaci da li sam dobro, ne volim da se stalno ispoljava da ja sad imam neku bolest koju drugi nemaju…“, objasnio je Nikola.

Dijabetes od svoje šeste godine ima i mladi šesnaestogišnjak Ilija Stokanović, koji za Magločistač kaže da za njega to „nije borba – to je život“.

„Svako juto ustajem, dajem insulin, idem u školu, tamo jedem, pa često pravo iz škole idem na trening. Treniram džudo sedam godina. Ne nosim senzor. Nosim sa sobom insulin, merač šećera u krvi i čokoladice u slučaju pada šećera. Ništa mi ne predstavlja problem“, samouvereno odgovara na sva pitanja ovaj subotički mladić.

Jovan Medić ima 10 godina, a dijabetes je dobio sa sedam. Njegova mama Adrijana Medić kaže za naš portal da su igrom slučaja bili u gostima kod prijateljice koja ima dijabetes i da su tamo otkrili da njen sin takođe boluje od ove bolesti. Ona je posumnjala na dijabetes jer je njen sin pio neuobičajeno puno tečnosti.

„Šećer je bio 20 i odmah smo ušli u bolnicu. Senzor nosi od kako smo izašli iz bolnice. Meni pomaže mnogo da mirnije spavam jer živim sama sa dvoje dece, na meni je dosta toga, a noć nam je najveći problem, jer ima česte padove šećera tokom noći. Koristimo i tračice za merenje šećera u krvi zbog provere jer se ne možemo uvek sa sigurnošću osloniti na senzor jer ako se zakači ili ne postavi kako treba, ne pokazuje ispravne rezultate“, kazala je.

Zorica Solga, mama 12. godišnje Une, kaže za Magločistač da je njena ćerka bolest dobila sa dve godine. Senzor ne nosi jer je imala burnu alergijsku reakciju, a šećer joj, prema rečima njene mame, vrlo često varira.

„Ona jede sve, i pokrivamo to insulinom. Sada je svesnija i samostalnija. Sama sebi daje insulin. Ona prepoznaje nizak šećer ali visok još uvek ne prepoznaje. Sva sreća pa naše udruženje ima vajber grupu gde se međusobno podržavamo i savetujemo, jer se u nekim situacijama roditelji uplaše i treba nam podrška“, ocenila je.

Povodom Svetskog dana borbe protiv dijabetesa koji se obeležava 14. novembra, građani Srbije su pokrenuli i onlajn peticiju kojom traže od zdravstvenog sistema i od vlasti da se obezbede senzori za sve dijabetičare koji koriste insulin, bez obzira na godine života, a da se deci senzori ne oduzimaju nakon što napune 18 godina.

Pravo na bolovanje i adekvatnu zdravstvenu zaštitu

Roditelji su u razgovoru za naš medij istakli da su edukacije o dijabetesu jako važne jer i pojedini lekari koji nisu endokrinolozi nedovoljno znaju o ovoj bolesti, pa kako navode, ukoliko „dete zbog nečega završi u bolnici oni na svoju ruku menjaju doze insulina zbog čega kasnije negoduju i sami endokrinolozi“.

Sa druge strane, roditelji apeluju na razumevanje i od strane poslodavaca jer suočavanje sa dijabetesom kod dece podrazumeva često i da se roditelji prilagođavaju novim okolnostima pa su prinuđeni da daju otkaz jer ne mogu da dobiju višemesečno bolovanje.

„Roditeljima bi značilo da im se obezbedi duže bolovanje ili da se uvede polovično radno vreme. Ja sam isto kao i Jadranka dala otkaz da bih brinula o svom detetu na početku dok se porodica ne snađe sa ovom bolešću. Pogotovo kad su deca manja, jednostavno vam niko ne uliva poverenje da biste bili sigurni i poverili svoje dete nekome. Potrebno je bar šest meseci da bismo rekli da mi sad o ovoj bolesti nešto znamo, pa tek onda svoje znanje da prenosimo na vaspitače, učitelje i druge koji su u kontaktu sa našom decom“, zaključila je Adrijana.

Autorka teksta je dijabetičar na insulinu 32. godine. Dijabetes je dobila sa 11. godina.