Mama devojčice sa cerebralnom paralizom: Vaše dete je u redu kada ste vi dobro

Kada vam lekar saopšti vest da će vaše dete rođeno pre pet meseci „biti biljka“ i da zapravo „to nije tako strašno“, da ga „možete dati u Kolevku i posećivati ga“, jedno je sigurno – vi niste spremni da primite takvu informaciju. Odbijate da prihvatite i dijagnozu koja vam je saopštena. Izgubljeni ste. Imate milion pitanja. Ali nemate kome da se obratite. Ono što vam u tom trenutku možda najviše nedostaje, a da toga niste ni svesni, je psihološka podrška. Neko ko će tada pokušati da vas umiri, neko ko će biti vaša podrška u jednoj od najtežih životnih situacija koje mogu da vam se dogode i u kojoj ste se našli suprotno vašoj volji.

Subotičanka Sanja Mihajlović je majka dvanaestogodišnjeg dečaka Dušana i devojčice Dunje koja ima celebralnu paralizu sva četiri ekstremiteta. Njih dvoje su blizanci. Međutim, Dunja je već sa nekoliko meseci zaostajala sa razvojem za svojim bratom. Tada se kod njene mame pojavila prva sumnja da nešto nije u redu. Zatražila je pomoć lekara, nakon čega su usledile razne analize, pa je Sanja bila primorana da otputuje na više od dva meseca u Novi Sad i da ostavi Dušana na čuvanje sa svega četiri meseca, jer je morala da se posveti devojčici.

Nakon što joj je saopštena Dunjina dijagnoza, na način na koji je ona to doživela iz uvoda ovog teksta, trčanja od lekara do lekara, rešavanja 101 neophodnog papira… Sanja se konačno vratila kući, a njen sin je nije prepoznao. Dečak jednostavno nije hteo kod nje i plakao je. Ona ga je stiskala i nije ga ispuštala. Tada je zapravo shvatila koliko mu je bila potrebna, a nije mogla biti pored njega, jer je bila potrebna i svom drugom detetu.

„Taj naš susret me povredio, kada sam videla da je jedna beba željna mame, odvojena sa četiri meseca, a vratila sam se sa njegovih sedam meseci iz bolnice. On je video i prvi sneg i prvog sneška… sve bez mene. To me je na svu moju situaciju još više slomilo“, kaže Sanja u razgovoru za Magločistač.

Ona je tada jednako kao i danas zbog njega iznalazila razne načine da mu pruži svu sreću, koju su uporedo pružali i Dunji. Pokušavala je da uskladi i uspostavi neki normalan život, da bi danas njena deca bila ispunjena i nasmejana.

Danas ona najveću psihološku pomoć zapravo dobija od svog sina koji je stalno gura napred.

„Nekad me Dušan znao tako otrezniti rečima ’pa, dobro mama, pa ja sam tu’. Vraćao me u normalne situacije da to rečima možda nijedan psiholog ne bi uspeo tada. Osećam se donekle normalno, da nisam samo u papirima i u bolnici, on me uvek vrati u tu normalnu, opuštenu svakodnevicu“, navodi Sanja.

Za ovih 12 godina ona je uz ogromna iskušenja i izazove, mnogih neprospavanih noći jednostavno naučila da živi normalan život sa svojom decom. Dunja živi sa njima, mama je svaki dan vozi u školu, a ona se vraća sa peticama iz škole. Srećno je dete i stalno je nasmejana. Život im je dinamičan, svuda idu zajedno. Sanja se u međuvremenu razvela ali sada ima partnera koji je deo njene porodice, podrška u svemu.

Iako smatra da je u ovakvim situacijama roditeljima neophodna stručna pomoć odmah i da ona mora biti obavezna, priznaje međutim da ni sama tada nije tražila pomoć psihologa. Danas misli drugačije – „Kada dete dobije dijagnozu, odmah je trebala da se pruži psihološka podrška celoj porodici, i da se obrati pažnja na to zdravo dete“.

„Emocije roditelja su na početku pomešane. I taj psiholog bi trebao da nam dolazi u kuću, u porodicu. Da taj neko meni skuva kafu i da mi kaže – Sanja, teško ti je sada, ali imaš mnogo opcija, od vežbi do raznih drugih stvari. Nije tu kraj. Jer sam ja tada mislila da je kraj, kada su me otpustili iz bolnice, rekli nam da idemo kući i to je to. Bilo mi je potrebno da me neko umiri, da mi kaže da će se stvari namestiti. Moja okolina i roditelji tada nisu bili u panici nego u strahu, i oni ne znaju šta da vam kažu“, ocenjuje Sanja.

Podseća da u ovakvim situacijama ako nema ko da čuva dete roditelj ne može da izađe iz kuće, ne može da ode u nabavku, ne može sa drugim detetom da ode u školu, u vožnju bicikla, na maskenbal, nigde.

„Neke mame godinama ne odu kod ginekologa, kod interniste, jer su redovi ogromni. Ta mama ne može satima da čeka u redu jer nije dovela dete sa sobom pa je niko neće pustiti preko reda, a ona kući ima dete na kiseoniku. Tu nedostaje podrška sistema, potrebno je razumevanje da bi se poboljšao kvalitet života tih roditelja“, smatra naša sagovornica.

Sanja je jedna od retkih mama koja ima blizance i može da razume i roditelje koji imaju i zdravo dete i dete sa smetnjama u razvoju, zbog čega je naučila sve lekcije jer joj deca rastu u isto vreme.

Udruženje „Pruži mi ruku“ pre svega daje podršku roditeljima

Kako bi pružila podršku pre svega roditeljima, zdravim članovima porodice pa onda deci i mladima sa smetnjama u razvoju, osnovala je u maju 2024. godine Udruženje „Pruži mi ruku“ Subotica čija je i predsednica.

„Sva udruženja rade prevashodno na negovanju i unapređenju prava dece sa smetnjama u razvoju, a mi hoćemo da neko pogleda i nas i da kaže – hej, pa toj mami treba podrška. Jer ako mama nije dobro, neće ni dete biti dobro. Kada sam ja bila loše, cela moja porodica je ispaštala. Moj brak je ispaštao jer nismo imali vremena jedni za druge“, istakla je Sanja.

Udruženje se trudi da pošalje poruku porodici da mora da se prilagode tom detetu, ali da ipak svako ostane svoj, da postoji međusobna komunikacija, razna druženja…

„Meni je sad lako da pomognem Dunji kada smo nas troje sada uigran tim. Ali bez takve podrške nije lako, a nema je danas svako“, smatra ona.

Udruženje će u narednom periodu opremiti prostorije u kojima će se odvijati radionice, pružaće podršku roditeljima u cilju očuvanja njihovog mentalnog zdravlja.

„Želimo da napravimo neko vreme za roditelje a da istovremeno znaju da im je dete u sobi pored i da će neko da brine o tom detetu, jer je to glavni razlog zbog kog ja godinama nisam išla nigde. To je danas najveći problem roditelja“, zaključuje Sanja.

Kako da se ponašamo kada sretnemo mamu koja gura u kolicima dete sa smetnjama u razvoju?

„Nas često povrede jer smo osetljiviji na svoju decu. Čitamo između redova jer su naša deca nas naučila da čitamo između redova, čitamo pogled, gestove. Moje dete ne govori ali ja savršeno znam po nečijem pogledu i ponašanju šta neko misli“, objašnjava Sanja.

Smatra da ljudi prema njima treba da se ponašaju apsolutno normalno.

„Samo da kažu – Ćao, kako si? Lepa si ili Danas ti je baš dobra frizura – Čim oni krenu – Jao, jadna, ne hoda, ili Kako ti to možeš – to odmah ode u tu neku negaciju. Dunja je meni normalna, ja nju tako i posmatram, jednako je gledam kao Dušana, i u mojim očima nema nikakve razlike između njih dvoje. Dunja isto želi u šetnju, isto želi sladoled, isto kenjka kao sva deca“, priča Sanja.

Njena deca su srećna i nasmejana, ističe ona i dodaje da je to zapravo dužnost svakog roditelja.

„Imam sreću da me tome Dunja naučila, da više cenim i više poštujem. Prioritet mi je kada ustanu da budu srećni i zadovoljni, da imamo zajedno još jedan srećan i lep dan“, kaže Sanja.

Uprkos svim izazovima i činjenici da je tek nakon 5 godina mogla da se pogleda u ogledalo i da na glas kaže – „Dunja ima celebralnu paralizu“, ističe da ipak nije sve onako kako su joj rekli lekari pre 12 godina kada su joj saopštili dijagnozu kćerke.

„Dunja nije biljka. Samo su svetlo i nada tada bili jako daleko kada su mi to saopštili. Naša porodica je danas dobro“, poručila je Sanja.

Sanja Mihajlović je u subotu, 12. oktobra, svoje iskustvo podelila i sa građanima, u Gradskom muzeju Subotica, u okviru Festivala mentalnog zdravlja koji se održava od 10. do 20. oktobra. Razgovor je vodila psihološkinja Udruženja “Pruži mi ruku” Tihana Mlađenović.