Danas se obeležava Svetski dan borbe protiv multiple skleroze: „Mala Bačka“ koracima velikih udruženja

Povodom Svetskog dana borbe protiv multiple skleroze (MS), koji se obeležava 30. maja, a u znak podrške obolelima od “bolesti sa hiljadu lica”, fontana na bačkotopolskom Manifestacionom trgu unazad četiri dana svetli narandžasto – bojom koja simbolizuje upravo ovo oboljenje.

Tim povodom, i Udruženje MS “Mala Bačka” iz Bačke Topole unazad nekoliko godina tradicionalno organizuje sportski dan kojim okuplja svoje, ali i članove Humanitarnog društva “Betežda” iz Bačke Topole i Udruženja za zaštitu majki i dece “Izida” iz Feketića.

Naime, na teritorijama opština Mali Iđoš i Bačka Topola živi blizu 50 osoba sa MS dijagnozom, od kojih je 43 okupljeno u ovom udruženju. Čak 37 članova su žene, a desetoro njih je nepokretno ili teško pokretrno.

“Program je prilagođen osobama sa invaliditetom – pikado, bacanje pločica, i boćanje, a za najuspešnije smo pripremili medalje i nagrade. Cilj nam je da se družimo, podržimo jedni druge i razmenimo iskustava”, kaže Paul Nješe, predsednik Udruženja MS “Mala Bačka”.

Brojni su projekti i aktivnosti “Male Bačke”

Sportski dan je samo jedna od brojnih aktivnosti iz niza projekata koje “Mala Bačka” organizuje tokom godine, a koje podržavaju lokalne samouprave Bačka Topola i Mali Iđoš, kao i Ministrarstvo za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja.

“Imamo razne radionice, čitaonicu, savetovališta i radnu fizikalnu terapiju u našem mini rehabilitacionom centru gde nam takođe kroz projekte podršku grupno ili individualno pružaju fizioterapeut i ortoped. Osim toga, imamo savetovalište sa ginekologom i nutricionistom. Povremeno organizujemo predavanja koja drže farmaceuti ili ortopedi. Trudimo se da sve bude kvalitetno i korisno za naše članove”, kaže Nješe.

Njihovo delovanje odavno je prešlo granice Srbije, te su u cilju pokretanja prekograničnih projekata uspostavili saradnju sa udruženjima iz Hrvatske, Mađarske, Republike Srpske i Severne Makedonije.

“Za sada imamo potpisane sporazume o saradnji, posećujemo se prilikom manifestacija, sarađujemo i pomažemo se, čekajući priliku da zajednički učestvujemo u nekom projektu. Od udruženja iz Vukovara dobijamo medicinska pomagala za naše članove, ali po potrebi i za druge građane. Crveni krst ili Centar za socijalni rad sada već znaju da tu mogu da računaju nas”, navodi Nješe.

Među aktivnostima izdvajaju i projekat koji je podržala lokana samouprava, a koji je bio usmeren na neporetne i teškopokretne članove udruženje, sa kojima su na nedeljnom nivou tokom tri meseca radili fizioterapeut i psiholog.

Takođe, kroz projekat sa Nacionalnom službom za zapošljavanje angažuju socijalno ugrožene osobe sa invaliditetom na održavanju svog objekta i okoline. Oni tokom četiri meseca na godišnjem nivou tako dobijaju naknadu za svoj rad u “Maloj Bačkoj”, dok su preostalih 8 meseci korisnici socijalne pomoći.

Sa tradicijom dužom od decenije, ovo udruženje organizuje i Dane tolerancije. Ovaj projekat okupi preko 200 osoba sa invaliditetom iz Srbije i susednih zemalja, program traje četiri dana, i sadrži razne aktivnosti na Bačkotopolskom jezeru.

Pored toga, kako kažu u “Maloj Bačkoj”, trude se da budu društveno korisni građani Bačke Topole, pa tako učestvuju u ekološkim akcijama koje organizuju druga udruženja ili institucije. Istovremeno, pohvaljuju saradnju sa mesnom zajednicom, lokalnom samoupravom, Domom zdravlja, Crvenim krstom, ali i sa drugim lokalnim i udruženjima širom zemlje.

Problem obolelih od MS je zaposlenje, jer – “Danas sam super, a sutra već možda neću moći da ustanem”

U ovom udruženju ocenjuju da je položaj obolelih od MS poslednjih godina bolji, te da je u Srbiji danas dostupan širi spektar savremenih terapijskih vidova o trošku zdravstvenog osiguranja. Međutim, ovo se odnosi na samo 25% obolelih od zvaničnih 9.000 koliko ih ima, jer u državnom fondu nema dovoljno za sve. Prednost u primeni najsavremenije medikamentne terapije imaju slučajevi sa boljom prognozom.

“Komisija vrši procenu stanja i na osnovu toga se dodeljuje terapija. Najteži slučajevi su prepušteni sami sebi. Iz našeg udruženja troje članova je pod terapijom najnovije generacije gde su prognoze dobre, a još dvoje je na terapiji prve generacije. To je za naše malo udruženje jako dobar prosek”, pojašnjava Nješe.

Deo terapije je i fizikalna, koja je u Malom Iđošu nedostupna, u Bačkoj Topoli moguća na dnevnom nivou, dok je u Subotici dostupan stacionarni vid tretmana.

Banjsko lečenje u trajanju od tri nedelje je takođe bitno u terapijskom smislu, kaže Nješe i dodaje da se i tim pitanjem bavi udruženje za potrebe svog članstva.

Međutim, kada govorimo o zaposlenju osoba obolelih od multiple skleroze, problem evidentno postoji. Od 43 člana, samo je njih dvoje u radnom odnosu, većina je u invalidskoj penziji. Predsednik “Male Bačke” smatra da su dva razloga tome.

“Prvi je taj što ova bolest nosi veliku neizvesnost, te nijedan poslodavac ne želi da zaposli osobu koja ima MS dijagnozu, jer – ’Danas sam super, a sutra već možda neću moći da ustanem’. Drugi razlog je da ljudi od MS obolevaju između 20. i 40. godine, bolest uglavnom ima brzu progresiju, a naše članstvo je uglavnom iznad 40 godina, te je većina njih već u invalidskoj penziji do koje se stiže sve teže.”

Na pitanje da li bi osobama obolelim od MS značili zagarantovano prilagođeno radno vreme i prilagođena radna mesta, Nješe odgovara:

“To je individualno. Neki zbog veoma lošeg fizičkog stanja čekaju da se domognu invalidske penzije. S druge strane, ima ljudi koji bi se osećali mnogo bolje ako bi mogli u nekoj firmi da rade prilagođene poslove bar dva ili četiri sata dnevno”.

“Malu Bačku” od osnivanja podržava lokalna samouprava

Zarad boljeg funkcionisanja i većih ambicija, Udruženje MS “Mala Bačka” osnovano je nakon što se otcepilo od okružnog udruženja 2008. godine, kojem je sediše bilo u Subotici.

Kako kažu, u samom startu bilo ih je desetak i njihovo napredovanje je uz podršku lokalne samouprave bilo brzo.

“Saradnja sa lokalnom samoupravom je korektna. Odmah po osnivanju smo dobili prve prostorije. Povećanjem broja aktivnosti i članova, ustupljen nam je prostor u kojem se nalazimo danas. U njegovo renoviranje kroz više projekata uloženo je preko 2 miliona dinara sredstava lokalne samouprave, mesne zajednice i Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja. Podršku u vidu materijala pružile su i lokalne firme kroz donacije.”

Kako ocenjuju u “Maloj Bačkoj”, za vrlo kratko vreme su postali najmlađe udruženja, ali izuzetno vredno i aktivno.

“Mi se ovde okupljamo barem jednom nedeljno. Tamo smo imali mesečna okupljanja. Članovi su bili jako razuđeni tako da je bilo nemoguće obići ih sve. Mi sada naše nepokretne članove redovno posećujemo, odnosimo im vitaminske pakete, pelene, higijenske pakete, brinemo o njihovim potrebama.”

Briga o potrebama članstva prioritet udruženja, a borba za život bez barijera stalna

Predsednik “Male Bačke” ističe da je pored svih brojnih aktivnosti udruženja, koje pre svega brine o raznim problemima i potrebama svog članstva, borba za život bez društvenih i fizičkih barijera stalna.

“Onaj ko je u kolicima, voleo bi da uđe u insituciju i potpiše potreban dokument tamo gde i svi ostali, a ne da mu se iznosi napolje da to obavi. Veliki je problem što neke institucije imaju prilaze za osobe sa invaliditetom koje ne funkcionišu, dok kod određenog broja objekata i dalje ne postoji nikakav prilaz za njih”, precizira Nješe.

Čini se, takođe, da ljudima na rukovodećim pozicijama nedostaje sluha kada su u pitanju projekti za marginalizovane grupe.

Tako je “Mala Bačka” poziv za učešće u projektu koji finansira Ministarstvo za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja koji se odnosi na otklanjanje fizičkih barijera slala više puta svim mesnim zajednicama, ali se odazvala samo „Pobeda“, iako bi jedini zadaci mesne zajednice u projektu bili rešavanje dozvole i nadgledanje radova.

“Sa Mesnom zajednicom ’Pobeda’ smo na ovaj način realizovali tri velika projekta. Zahvaljujući njima postavljena je rampa kod ambulante u tom naselju, zatim rampa kod pošte i kod doma u Svetićevu”, kaže Nješe za Magločistač.

Zahvaljujući medijima i odličnoj saradnji sa njima, kažu, u značajnoj meri otkanjaju uspešno psihičke barijere, međutim, i tu još ima posla.

“Personalna asistencija za obolele od MS u Srbiji i dalje nije razvijena, to je veliki problem. Osim toga, ne koriste sve osobe sa invaliditetom ortopedska pomagala po kojima ih drugi ljudi identifikuju, te nisu na ulici ili u pošti prepoznati kao osobe sa invaliditetom i često ne uživaju sledovane privilegije. I na ovome treba poraditi u buduće”, naglašava predsednik “Male Bačke” Paul Nješe.