Dan tolerancije Udruženja multiple skleroze “Mala Bačka”: Zdravstveni sistem bi mogao pružiti veću podršku

Položaj osoba obolelih od multiple skleroze u Srbiji je poslednjih godina poboljšan, ali i dalje treba raditi u tom pravcu, jer naša zemlja po tom pitanju kaska za susednima, rekao je danas za Magločistač predsednik Udruženja multiple skleroze (MS) “Mala Bačka” iz Bačke Topole, Paul Nješe prilikom održavanja XIV Dana tolerancije, čiji je organizator ovo udruženje.

Ovogodišnji Dan tolerancije okupio je 16 udruženja iz svih krajeva Srbije, koja okupljaju osobe sa različitim vidovima invaliditeta, sa ciljem podizanja svesti o potrebi za jednakom društvenom prisutnošću i prihvatanjem.

Stručno interaktivno predavanje neurologa održano je juče, danas je na programu bio sportski dan gde su se okupljani nadmetali u pikadu i bacanju pločica, ali i učestvovali u radinici rukotvorina, dok je za nedelju planiran obilazak Muzeja i Zobnatice.

Kako je Nješe rekao, pored druženja, ovakva okupljanja su i odlična prilika za razmenu iskustava i razgovor o problemima, od kojih je izdvojio nepostojanje MS lekara i MS centara, kao i nedostupnost stručnjaka i terapije i na lokalnim zdravstvenim nivoima.

“Kod nas još ne postoje MS centri, kao što je to slučaj u zemljama Evropske unije i retko koja bolnica u Srbiji ima MS lekara ili MS sestru. Pacijentima koji su udaljeniji od velikih centara poput Novog Sada, Beograda i Niša zato je znatno teže da dođu do leka”, istakao je Nješe i dodao da će se udruženje truditi da takva zdravstvena usluga bude prepoznata i dostupna i kod nas.

“U razmeni iskustava sa kolegama iz okolnih zemalja videli smo mnogo stvari koje bismo i mi voleli da preuzmemo, i zato su ovakva okupljanja jako dobra, jer samo udruženi možemo da utičemo i da podstaknemo zdravstveni sistem da za što više naših pacijenata obezbedi neki vid terapije”, kazao je Nješe.

Međutim, kako dodaje, pomaka za mogućnosti u okviru zdravstvenih usluga za obolele od multiple skleroze u Srbiji ipak ima, pa tako iz godine u godinu raste broj pacijenata kojima je omogućena savremena terapija.

“Naš zdravstveni sistem jeste prepoznao potrebu za savremenom terapijom, pa je tako do 2021. godine među svim obolelima od MS u Srbiji tek njih 10 do 15 odsto primalo lek prve generacije, dok je sada taj broj do 40 odsto”, naveo je.

Nješe na Dan tolerancije ističe da je Bačka Topola okruženje koje može da se pohvali tolerancijom jednih prema drugima, i to ne samo prema osobama sa invaliditetom.

On je takođe rekao i da je Lokalna samouprava Bačke Topole prepoznala aktivnosti njihovog udruženja, koje iz godine u godinu podržava većim budžetskih sredstvima kroz projekte, od kojih je najznačajnija usluga fizioterapeuta.

Budak: “Mi smo tu da pokažemo da naša bolest nije tako strašna”

Zorana Budak, predsednica Društva multiple skleroze Vojvodine, koje u svom sastavu ima 14 lokalnih organizacija na teritoriji Vojvodine, među kojima je i “Mala Bačka”, navodi da su susreti poput današnjeg u Bačkoj Topoli prilika za razmenu informacija o radu udruženja, privilegijama, pravima i mogućnostima.

“Svake godine napredujemo po malo, ali ono što bih ja izdvojila kao problem jesu pelene za odrasle koje koristi veliki broj obolelih od multiple skleroze, a koje Fond još nije prepoznao kao potrebu i refundira samo tri dnevno, što nije dovoljno”, istakla je Budak.

Ona kaže i da što se tiče dostupnosti ortopedskih pomagala o trošku Fonda rade na tome da ih bude, jer dosta obolelih od MS-a ima potrebu za upotrebom hodalica i štaka, a ne samo invalidskih kolica.

“Dosta nas koristi hodalice, ali je moguće dobiti samo kolica. Kada je reč o banjskom lečenju, svaki oboleli od MS-a ima pravo jednom godišnje da ide u banju, međutim nama ne odgovaraju sve banje zbog temperature vode, prilaza i pristupa. Banja u Gornjoj Trepči nama najviše odgovara, ali na nju nemamo pravo desetak godina, dok je finansijski nepristupačna za lečenje o ličnom trošku pogotovo uzimajući u obzir da su nam oboleli sve češće mladi koji nisu završili ni školovanje”, objašnjava Budak.

Ona međutim naglašava da je zadatak udruženja upravo posmatrajući primere dobre prakse da se izbore za što više prava i što bolje uslove za svoje članove, ali i sve osobe sa invaliditetom.

“Mi smo tu da pokažemo da naša bolest nije tako strašna i sa njom može kvalitetno da se živi. Prepreke i dalje postoje, ali se generalno dosta radi na tome da se svakodnevica olakša osobama sa invaliditetom”, zaključuje Budak.

Petković: “Gde staje struka, tu nastavljamo mi”

Draga Petković, sekretarka Udruženja Zlatiborskog okruga, prvi put je u Bačkoj Topoli na Danu tolerancije i kaže da su ona i članovi njenog udruženja dočekani sa velikom toplinom, te da su slična okupljanja za obolele od MS-a od velikog značaja.

“Oboleli od multiple skleroze se međusobno jako razumeju, poštuju, vole i jedni su drugima velika podrška uz zdravstvene savete i one kojima se lakše prevazilaze svakodnevni životni problemi. Vi možete videti da smo mi danas ovde okupljeni zato smo svi ovako srećni u punom smislu te reči. Svaki ovakav susret nam daje snagu za dalji rad i za život”, rekla je Petković za Magločistač.

Govoreći o razumevanju lokalne zajednice, ona naglašava da je Grad Užice, iz kojeg dolazi, primer dobre prakse kada je pitanju podrška udruženjima koje okupljaju osobe sa invaliditetom, te je za svih 11 takvih civilnih organizacija u tom gradu, obezbeđena godišnja zarada za po jednu osobu, kao i godišnja naknada za zakup radnih prostorija.

“Mi imamo i zajednicu organizacija, i radimo zajedničke projekte koje donose dodatno unapređenje položaja svih osoba sa invaliditetom, što je takođe jedan primer dobre prakse. Kada je reč o pomaganju jednih drugima, tu se daje zadnji atom snage i gde staje struka – tu nastavljamo mi kao udruženja”, objašnjava Petković.

Ocenjujući položaj osoba sa dijagnozom multiple skleroze danas u Srbiji, ona takođe ocenjuje da pomaka ima, ali isto tako i da nas očekuje još puno posla na tom polju.

“Ide se polako napred, ali fali još mnogo toga. Moramo da postignemo još mnogo toga kada je reč o svim osobama sa invaliditetom, a ne samo o obolelima od MS-a.  Sa multiplom sklerozom se živi, a mi moramo da učinimo sve da taj život bude kvalitetan, ugodan, udoban, lep i srećan”, poručila je Petković.

Drajić: “Potrebni su nam personalni asistenti”

Među gostima koji su prvi put učestvovali u Danu tolerancije “Male Bačke”, bio je i Dejan Drajić, predsednik Udruženja Multiple skleroze Kolubarskog okruga iz Valjeva, koji je pod prijatnim utiscima nagovestio da će “uzeti pelcer” i slično okupljanje sigurno održati i u Valjevu.

“Stvarno sam oduševljen. Ovakvih akcija nam je potrebno što više, jer su jako bitni za osetljive grupe poput naše i puno nam znače u svakom smislu”, rekao je Drajić.

On ocenjuje da su poslednjih godina “zdravi ljudi sve više svesni onih koji imaju neki zdravstveni problem”, ali da i na tom polju treba još da se radi, kao i na polju projektne podrške udruženjima, kojoj nedostaje kontinuitet.

“Danas osoba obolela od MS-a za vrlo kratko vreme dobije neki vid terapije, što je od velikog značaja, ali bi mogle da se poboljšaju usluge po pitanju personalne asistencije, jer imamo članova koji žive sami ili sa ostarelim i bolesnim roditeljima, i njima je potreban taj vid pomoći”, smatra Drajić.

Osim Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, održavanje tradicionalne manifestacije Dan Tolerancije podržale su i Opština Bačka Topola i Opština Mali Iđoš, kao i lokalni donatori.