Bačka Topola i Subotica uz malog Lava: Rok za primanje najskupljeg leka na svetu ističe za manje od dva meseca

Dvadesetomesečni Lav Teodorović iz Novog Sada je novo SMA dete iz Srbije – vest je koja je proteklog vikenda preplavila medije i društvene mreže, i digla na noge brojne organizacije, preduzetnike, humane pojedince i pojedinke u Bačkoj Topoli, Subotici, Novom Sadu…

Lavova mama Sonja, rođena Bačkotopolčanka, uz molbu za novčanu pomoć potrebnu za kupovinu leka vrednog 1,7 miliona dolara, naglašava da njegova šansa da primi neophodnu terapiju ističe za manje od dva meseca.

Hitnost Lavove situacije je, naime, povezana sa činjenicom da je on tek pre petnaestak dana dobio dijagnozu spinalne mišićne atrofije i to tipa 2, koju karakterišu blaži simptomi, sporija progresija, ali time i teže uočavanje bolesti.

Na pitanje da li je bilo moguće dijagnozu ustanoviti ranije, Sonja Teodorović kaže da su na fizikalnim terapijama od detetovog drugog meseca i da niko od brojnih lekara sa kojima su se susreli i u državnim i u privatnim ordinacijama, nije posumnjao na SMA.

“S obzirom na to da je Lav od početka imao slabiji mišićni tonus i žuticu tri meseca, bilo je komentara – dečak je, lenj je, od teškog porođaja je, pa malo kasni krupna motorika, ali sve će to doći na svoje. Mi smo stalno išli po lekarima, tražili različita mišljenja, i on je konstantno bio uključen u fizikalnu terapiju. Međutim, niko nikada nije posumnjao na SMA”, objašnjava Sonja.

Uz to, kako dodaje, na svakoj kontroli, uz dodatno vežbanje kod kuće, konstatovan je napredak u razvoju, što je opet svima ukazivalo da kod Lava nema većeg problema.

“On je socijalno jako inteligentan, priča, razume, što je možda takođe zavaravalo i skretalo pažnju od ove dijagnoze. Ne mogu da kažem da su lekari odlagali testiranje jer – čim je neko prvi put posumnjao na SMA, a to je bilo sada – reagovano je hitno. Za jedan dan Lav je hospitalizovan, urađene su analize i poslate za Beograd, i nalaz je brzo stigao”, priča Sonja.

Od početka ove godine, u Srbiji je započet neonatalni skrining novorođenčadi na spinalnu mišićnu atrofiju, odnosno gensku mutaciju koja izaziva ovu progresivnu neuromišićnu bolest. Testiranje beba u prvim danima njihovog života omogućava da se bolest okrije u presimptomatskoj fazi i da se što pre počne sa terapijom. Na ovaj način će pacijenti sa dijagnozom SMA koji prime terapiju pre ispoljavanja kliničkih simptoma moći da imaju potpuno normalan život.

Lav će biti prvi pacijent koji je „Zolgensmu“ primio u Srbiji – ukoliko novac bude prikupljen na vreme

Sofija, Lana, Minja, Anika, Oliver, Gavrilo, Boško i Vanja su mališani koji su prethodnih godina, ujedinivši celu Srbiju, stigli do cilja i u roku dobili svoje skupocene doze koje će im omogućiti kvalitetnije živote.

Sada treba da pomognemo Lavu.

Prema rečima njegove mame, ako neophodna sredstva budu na vreme prikupljena, Lav neće morati da putuje u inostranstvo da bi primio terapiju, kao njegovi prethodnici, već će lek moći da dobije u Srbiji.

Osim što će ovo za njih biti olakšavajuće okolnosti u postupku lečenja, Lav će tako biti prvi pacijent koji je „Zolgensmu“ primio u našoj zemlji.

“Tiršova je od prozvođača leka dobila licencu i, kako znam, oni i naručuju lek. Potrebno je oko 15 dana da on stigne u Srbiju. Kad se krene u proceduru, sigurno će biti potrebno uraditi još dodatnih ispitivanja. Takođe, dete mora da bude u karantinu i zdravo da bi primilo lek”, objašnjava Sonja.

A na osnovu ponude “Novartisa” koja je stigla tokom vikenda, „Zolgensma“za evropsko tržište košta 1,7 miliona dolara, što je za nijansu kraći put do cilja od prvobitno očekivanog.

“Prema ponudi koju je dobio doktor, cena leka će ipak biti niža nego što smo mi mislili. Međutim, rok da Lav primi terapiju je jako kratak. On ima 12 kilograma, a trapiju može da primi do 13. To znači da imamo manje od dva meseca”, objašnjava Sonja.

Zbog toga, ističe, ne biraju sredstva kako bi uz pomoć građana i građanki, humanitarnih organizacija i fondacija, institucija… zajedno što pre stigli do cilja, u šta, kaže – ne sumnja.

“Stvarno ima jako puno dobrih ljudi. Topola u kojoj sam odrasla, Subotica u kojoj sam se školovala, Novi Sad u kojem sada živimo – svi su se dali da pomognu i velika su mi podrška. Isto tako podrška stiže i iz regiona. Naš mali Lav će biti ujedinitelj. Ne biramo sredstva, rekli smo svima oko nas da čega se ko seti – to i radi”, poručuje Sonja.

Uz to, kako dodaje, mnogo im je značajna i podrška onih koji su prošli kroz istu borbu koju su pre nekolio dana započeli Teodorovići:

“Kada smo pre petnaestak dana dobili potvrdu dijagnoze, prvo što smo uradili jeste da smo se obratili ljudima koji su prošli kroz ovo. Od njih smo dobili moralnu podršku, ljubav i vetar u leđa. Rekli su nam da ne odustajemo, da krenemo po taj lek, da će biti bolje i da moramo sami da se borimo”, priča Sonja.

Bačka Topola za Lava

Prema novim podacima na internet stranici Humanitarane organizacije “Budi human”, cilj je da se za neophodnu terapiju „Zolgensmom“, najskupljim lekom na svetu, specijalističke preglede, suplemente, laboratorijske analize, putne troškove i troškove smeštaja obezbedi 190 miliona dinara, od kojih je na Lavovom računu za sada oko 7,2 miliona.

Proteklog vikenda iz Bačke Topole su za Lava usmeravani pazari iz auto-perionice, frizerskih i kozmetičkih salona, zanatskih radnji, a do 14. jula je u toku i licitacija rasnog šteneta, u kojoj se može učestvovati preko Fejsbuk stranice.

Dalje, Košarkaški klub “Topola” i OKK “Topolčanka” organizovali su humanitarno takmičenje u bacanju trojki i slobodnom bacanju.

Na Bačkotopolskom jezeru deca su organizovala humanitarni market na kojem su za Lava prodavani domaći kolači i peciva, a mali humanitarci će na istom mestu biti i narenih dana.

Istovremeno, Humanitarna organizacija “Anđeli severa” iz Bačke Topole poziva na učešće u predstojećem humanitarnom bazaru “Bačka Topola za Lava”.

“Molimo predstavnike udruženja, vlasnike poslastičarnica, pekara, trgovinskih radnji, frizerskih i kozmetičkih salona, kao i građane i građanke, prijatelje i sve ljude koji bi mogli nešto da izlože na našim tezgama, da nam se jave i priključe se bazaru u što većem broju. Sredstva od svega što se proda, odlaze za Lava”, najavljuje predsednica “Anđela”, Dejana Draškić Nađ.

Humanitarni bazar će biti održan 22. jula ispred Robne kuće “Panda” u vremenu od 8 do 20 sati, a svi koji žele da se uključe, mogu da se prijave na broj telefona 062 85 76 582. 

Istovremeno, iz ove organizacije pozivaju dobrovoljce koji bi se posvetili humanitarnim licitacijama na Fejsbuk stranici “Budi human – Humanitarne licitacije”, a koji bi pratili licitacije i pakovali i slali izlicitirane predmete.

Lavu možete pomoći i slanjem SMS-a, tako što ćete ukucati broj 1521 i poslati na 3030, kao i uplatom na dinarski račun 160-6000001671007-85, ili devizni račun 160-6000001671742-14.